医療的ケア児とその家族を地域で支える｜にじのわクリニック院長｜角田知之先生
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医療的ケア児とは、医学の進歩を背景とし、NICU（新生児特定集中治療室）等に長期入院後、人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、痰の吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのこと。日本の医療的ケア児は、現在約2万人（推計・2021年時点）といわれています。
今回は、医療的ケア児とその家族を在宅医療で支えている、にじのわクリニックの院長、角田知之先生にお話を伺いました。
角田先生のこれまでのキャリアやそこから得た学び、在宅医療への想い、今後の展望について教えていただきました。
にじのわクリニック 院長
角田 知之 先生
2007年に東京医科歯科大学医学部医学科卒業。湘南鎌倉総合病院、済生会横浜市東部病院、同院重症心身障害児者施設での勤務を経て、2021年4月からはるたか会あおぞら診療所で訪問診療に従事。2023年11月横浜市に「にじのわクリニック」を開設。0歳から高齢者までの全年齢を対象とした訪問診療を展開。小児在宅医療や成人移行症例を中心としつつ、高齢者の在宅見取りにまで対応した、全世代に向けた24時間体制の在宅医療を提供している。
医療的ケア児とその家族を支援する小児在宅医
ー最初にこれまでの経歴と現在の仕事について教えてください。
はい。出身は横浜です。2007年に東京医科歯科大学医学部を卒業して、初期研修は湘南鎌倉総合病院でおこないました。その後、小児科に興味をもち、済生会横浜市東部病院の小児科で後期研修をしました。済生会横浜市東部病院には、小児科の中でも専門分野に特化した医師が多く在籍しており、私も専門領域の診療に従事するなどしながら計10年ほど研鑽を積みました。
その後、「小児科がかかわる領域を広く診たい」という想いから、済生会横浜市東部病院の重症心身障害児者施設サルビアに移りました。サルビアは、医療的ケアの依存度が高い小児から成人を対象とした長期療養施設です。そこで小児在宅の社会的ニーズの高さを肌で感じ、在宅医療を意識しました。
小児在宅を本格的に勉強したいと思い、あおぞら診療所新松戸へ。実際に小児在宅に取り組んでみると、大変興味深く、さらに自分なりの方法で取り組みたいという想いが強くなり、去年の11月に開業。現在に至ります。
募金をきっかけに国際医療へ関心
ーそもそも、医師を志したきっかけは何だったのでしょうか？
父が歯科医だった影響は大いにあると思いますが、子どものころは弁護士に憧れていましたね。
医学の道を志したきっかけは、高校生のとき、新聞に掲載されていたユニセフの広告が目につき、お年玉を募金したことです。それからユニセフの定期冊子が自宅に届くようになり、自然と国際医療に興味を持ちました。大学生になってからも品川のユニセフハウスにはイベントがあるごとに通っていましたね。
医療ケア児の生活を支えたい。小児在宅医療の道へ
ー国際医療に興味があった角田先生。一転して小児在宅に関心を持つようになったのはどのような出来事があったのでしょうか？
国際医療はあくまで、医学の道への足掛かりでした。
実際に医師になってからは、小児科に関心がありましたね。
特に小児在宅が自身の選択肢になったのは、重症心身障害児施設サルビアに在籍したときです。元々、小児科医として先天性疾患や脳性麻痺の子どもを診る機会はありましたが、半年ほど経ったときに大きな気づきややりがいを感じるようになったんです。
サルビアは、医療的ケア児のなかでも医療依存度が高い子どもが長期療養する施設です。基本的には人工呼吸器や経管栄養、てんかんなどに対する治療管理が必要で療養する方がほとんどですが、なかには両親の離婚やネグレクトなどの社会的背景によって入所される方もいました。一部の医療的ケア児に複雑な環境があることを知ると同時に、医療者などの支援によってどうにか生活している方がいる現状に心が痛みました。お恥ずかしながら、小児科医としてはだいぶ経ってから初めて知ったんです。また、それが小児在宅の最初のきっかけとなりました。
その後、「もっと小児在宅を勉強したい」という想いからあおぞら診療所新松戸で診療をおこないました。そこで経験した在宅医療は“初めて知る世界”でした。病院でおこなう医療とまったく違いましたね。特に、複雑な社会背景があるご家庭で医療的ケアをどのようにサポートしていくかが、病院でのアプローチとは大きく異なりました。あらためて、在宅医療を必要とする方に対する「医療者の存在の大きさ」に気づかされたんです。
0歳から100歳まで在宅医療をおこなう、にじのわクリニック
ー「にじのわクリニック」の患者層とその割合はどのくらいでしょうか？
現在の受け入れ患者さんの割合は、18歳を基準に小児と成人がちょうど半分ずつですね。成人の半分は、脳性麻痺などの先天性疾患がある方です。
横浜市には小児の在宅医療をおこなっているクリニックは当院含め2カ所しかありません。そのためニーズは高く、片道16キロ圏内ギリギリまで診療を広げている状況です。
「家族」の視点で支える、寄り添う
ー高齢者の在宅医療との違いはどういった点にありますか？
病態的観点では、0〜5歳前後は呼吸状態の悪化に注意が必要です。この年齢は風邪をひきやすい年齢です。くわえて、小児在宅医療を必要とする方は、慢性的な誤嚥や気管軟化症などの疾患を合併していることが多いため、呼吸状態が悪くなりやすいのです。
また、病態だけでなく、親御さんの精神的なサポートも大変重要です。毎日ケアにあたっている親御さんは、医療的ケア児であるわが子が発熱するとそれだけで不安になってしまいます。その不安を訪問看護と共にサポートしていくのはとても大切ですね。
そもそも、高齢者の在宅医療とはスタンスがまったく異なります。
高齢者における在宅医療は、積極的な蘇生や延命を希望されないことが多いため、“できる範囲で治療、症状緩和”が主です。
一方で小児においては、基本的に「生きる」ことが大前提で、当然“必要な医療はすべてやってほしい”というスタンスが高齢者との大きな違いになります。そのため、親御さんと共に「成長や発達を見守る」視点をとても大切にしています。誕生日を迎えられたときには、また1年、年を重ねられたこと以上の喜びがありますので、親御さんと分かち合っています。
医療の枠を超えて、暮らしをサポート
ー小児と高齢者、同じ「在宅医療」であっても医療を提供するスタンスが大きく異なりますね。
そうですね。高齢者よりも小児は多職種がより連携をとらなければ、地域での暮らしをサポートできないと感じます。
高齢者の場合には、ケアマネージャーが介護におけるサービス調整全般を担ってくれます。しかし、小児ではそれに代わる職種がありません。現在、相談支援専門員が障害福祉サービスの調整をおこなってくれることもありますが、地域によってはサポート体制が十分に整備されていない現状があります。障害福祉サービスを利用するために親御さん自身が相談に行っても、窓口が明確ではなく、たらい回されてしまうこともあります。
また、療育のサポートも必要になります。2021年に医療的ケア児支援法施行後、各地域に医療的ケア児支援センターの設置が義務付けられました。そこに医療的ケア児等コーディネーターが配置され、様々な調整を担っていますが、まだ日が浅く個別のケースには十分に対応できていないのが現状です。そのため、さまざまな職種で連携をとりサポートしないと、子ども達が地域で暮らしていくのが難しいのです。
地域のレスパイトケア実現を目指して
ー角田先生が今後在宅医療を通して取り組まれたいことは何でしょうか？
まずは横浜市内での小児在宅医療のネットワーク構築ですね。
現在、1カ月に1回程度で小児在宅医のオンライン会議を始めました。また、行政との繋がりも不可欠だと考えているので、市担当局からの講義依頼や横浜市医師会のワーキンググループなどにも積極的に対応、参加していきたいですね。
長期的な目標にはなりますが、レスパイト施設の設立ができたらと思っています。やはり、医療ケア児の親御さんには休む時間がありません。体力的にも精神的にも疲弊して、結果的に離婚やきょうだい児がないがしろにされてしまう事態も課題となっています。少しでも多くレスパイトができる施設を増やしたいと考えています。
